Med jämna mellanrum får vi frågor om plötslig hjärtdöd och hur man kan skydda sig mot det. Med anledning av detta har vi valt att publicera ett utdrag ut socialstyrelsen rapport som en information till oroliga föräldrar.
Plötslig hjärtdöd bland barn, ungdomar och unga vuxna vid idrott och fysisk ansträngning
Uppdrag
Socialstyrelsen har beslutat att behandla frågan om plötslig hjärtdöd hos personer under 35 år vid idrott och fysisk ansträngning med förtur i den här rapporten, eftersom frågan har hög aktualitet.
Avgränsning
Den här rapporten behandlar endast diagnostik och utredning av hjärtsjukdomar som kan leda till plötslig hjärtdöd hos personer under 35 år vid fysisk ansträngning, samt metoder för att tidigt upptäcka dessa personer. Här beskrivs alltså endast problematiken med personer som upplevs friska och är fysiskt aktiva men som har en oupptäckt hjärtsjukdom som kan utgöra en risk vid fysisk ansträngning.
Med uttrycket ”barn, ungdomar och unga vuxna” avses fortsättningsvis personer under 35 år, vilket stämmer med internationell indelning.
Sammanfattning av rekommendationerna
Risken för plötslig hjärtdöd i samband med idrott bland personer under 35 år är 1–3 fall per 100 000 personer och år. Nästan alla som drabbas har någon bakomliggande hjärtsjukdom. Sammantagna har de sjukdomar som oftast orsakar plötslig hjärtdöd hos unga aktiva personer en prevalens på ca 0,3 procent.
Denna låga prevalens i kombination med att sjukdomarna i många fall är relativt svårdiagnostiserade med tillgängliga metoder gör att allmän screening med hjärtundersökningar av stora befolkningsgrupper inte är etiskt försvarbart.
Däremot finns det specifika grupper man kan rikta in sig mot. Sjukdomarna är i många fall ärftliga och ger ibland symtom. Man kan därför identifiera ett antal grupper av individer under 35 år med ökad risk för plötslig hjärtdöd vid idrott och fysisk ansträngning som bör rekommenderas riktad hjärtkontroll.
En högre prevalens av sjukdomar med ökad risk för plötslig hjärtdöd har personer under 35 år som:
• har släktingar med ärftliga hjärtsjukdomar med ökad risk för plötslig hjärtdöd
• har släktingar som har drabbats av plötslig hjärtdöd som unga
• har tydliga symtom i form av ansträngningsrelaterad bröstsmärta, yrsel, svimning eller distinkta hjärtklappningsattacker
• har konstaterade avvikelser på EKG eller i status.
Allmän screening rekommenderas inte
Socialstyrelsen rekommenderar inte allmän screening med hjärtundersökningar av stora befolkningsgrupper, t.ex. ungdomar utan riskfaktorer eller alla idrottande personer, för att upptäcka de barn och unga under 35 år som har sjukdomar som ger ökad risk för plötslig hjärtdöd.
Skälet till det är det stora antalet falskt positiva men även falskt negativa resultat som en allmän screening skulle ge. Förhållandet uppskattas till att man skulle diagnostisera en sant sjuk per 2 000 falskt positiva. Man behöver undersöka i storleksordningen 200 000 personer för att upptäcka en person som annars skulle ha avlidit.
Att man skulle få ett så svårhanterligt resultat beror på att sjukdomarna både är sällsynta och i många fall relativt svårdiagnostiserade med tillgängliga metoder.
Detta gör att allmän screening med hjärtundersökningar av stora befolkningsgrupper inte är etiskt försvarbart, eftersom det skulle leda till sänkt livskvalitet för det stora antal falskt positiva som skulle känna en obefogad oro för allvarlig sjukdom. Det skulle också kunna leda till negativa hälsokonsekvenser för dem som inte vågar träna för att de tror att de kan drabbas av plötslig hjärtdöd. Dessutom skulle det kunna innebära stora kostnader för samhället att utesluta sjukdom hos de falskt positiva.
De potentiella fördelarna med allmän screening i form av att undersökta personer utan avvikelser får lugnande besked och att man hittar en del relevanta avvikelser uppväger inte nackdelarna med en allmän screening, enligt Socialstyrelsens bedömning.
Kaskadscreening – personer med ärftlig hjärtmuskel och rytmrubbningssjukdom
Att identifiera barn och unga med förstagradssläktingar med hjärtmuskelsjukdom, rytmrubbningssjukdom eller som dött plötsligt som unga har fått hög prioritet.
Den behandlande läkaren ska upplysa diagnostiserade personer om typen av ärftlighet, samt initiera en kaskadscreening. Kaskadscreening innebär att man, när man upptäcker en autosomalt dominant sjukdom, även undersöker föräldrar, syskon och barn, eftersom sannolikheten för sjukdom hos dessa är hög. Utredning av föräldrar, även symtomfria, kan i sin tur leda till ytterligare kaskadscreening bland deras syskon för att identifiera alla individer i riskzonen.
Personer med tydliga symtom samt avvikande EKG och status
Att utreda personer med tydliga symtom som bröstsmärta, svimning, yrsel eller distinkta hjärtklappningsattacker under fysisk ansträngning har fått hög prioritet. Likaså bör man vidareutreda personer som uppvisat avvikelser i EKG eller vid fysikalisk hjärtundersökning.
Det förtjänar att påpekas att EKG härmed inte rekommenderas annat än för de beskrivna speciella grupperna.
Elitidrottare
Rekommendationer från Europeiska kardiologföreningen om riktade hjärtkontroller av idrottare publicerades under 2005. I dessa poängteras att anpassningar får göras utifrån nationella förutsättningar när det gäller t.ex. resurser, sjukvårdssystem och idrottskardiologisk kompetens.
Svenska Riksidrottsförbundet (RF) utgav i september 2005 rekommendationen att landets elitidrottare, som till antalet är relativt få, ska genomgå riktad hjärtkontroll med anamnes, status och EKG. Till elitidrottare räknar man även elever vid riksidrottsgymnasier.
RF har uttalat att föreningar och respektive specialförbund har ansvaret för att finna lämpliga former för denna riktade hjärtkontroll som alltså inte utgör ett åtagande för sjukvården. Men om hjärtkontrollen visar avvikande fynd bör idrottarna bli föremål för adekvat utredning inom hälsooch sjukvården. Socialstyrelsen ansluter till RF:s bedömning att riktad hjärtkontroll av landets elitidrottare, som utgör en begränsad grupp individer, är motiverad av flera skäl.
Strukturerade formulär i barn- och skolhälsovård
För närvarande pågår en utvärdering av strukturerade frågeformulär. Dessa kan komma att användas i barn- och skolhälsovården för att upptäcka barn och ungdomar med ärftliga hjärtsjukdomar som ger ökad risk för plötslig hjärtdöd. Frågeformulären innebär inte en signifikant ökad resursåtgång om de ingår i befintligt kontrollprogram. De ger dessutom sannolikt ett bra tillfälle att både få bred befolkningstäckning tidigt, eftersom majoriteten av alla barn i Sverige nås av barn- och skolhälsovården, och få korrekta svar via föräldrarna.
När utvärderingen är klar kommer Socialstyrelsen att ta ställning till om man ska rekommendera att frågeformulären ska användas rutinmässigt i barn- och skolhälsovården.